L'ictus si verifica quando l'apporto di sangue a una parte del cervello viene interrotto da un coagulo o da un'emorragia, uccidendo le cellule cerebrali. Ma gli effetti possono variare notevolmente a seconda della posizione dell'ictus nel cervello e dell'estensione dell'area danneggiata.

Di conseguenza, è impossibile essere prescrittivi per quanto riguarda il sostegno alle persone colpite da ictus, in quanto i sintomi possono variare da debolezza o paralisi da un lato, problemi cognitivi come problemi di memoria o di linguaggio, effetti emotivi come depressione e aumento della rabbia, o stanchezza estrema.

In occasione della Giornata mondiale dell'ictus (29 ottobre), abbiamo parlato con Sarah Adderley, direttore associato della Stroke Association.

"Con l'avanzare dell'età aumenta il rischio di ictus, ma è del tutto assurdo che si tratti di qualcosa che accade solo alle persone anziane: ogni anno vediamo sempre più persone in età lavorativa che vengono colpite da ictus", spiega l'esperta.

Un terzo delle persone colpite da ictus ha problemi di linguaggio, ma ci possono essere anche diversi effetti fisici o cognitivi. "È una situazione davvero unica, e questa è la sfida in termini di supporto alle persone dopo l'ictus", sottolinea l'esperta.

"Se hai visto un ictus, hai visto un ictus: sono tutti completamente diversi, perché il cervello è un organo così complesso".

Austin Willett, amministratore delegato di Different Strokes, che promuove il recupero indipendente dei giovani sopravvissuti a un ictus, afferma che circa un quarto degli ictus si verifica in persone in età lavorativa o più giovani.

"Un ictus può colpire senza preavviso e cambiare completamente la vita, non solo della persona colpita ma anche delle persone che la amano", avverte.

"Alcune delle sfide più difficili sono invisibili, il che può rendere l'ictus particolarmente isolante. Ma poiché ogni ictus è diverso, non esiste un approccio unico alla guarigione. Le esigenze di ogni sopravvissuto sono uniche ed è fondamentale che il supporto rifletta questa individualità".

Esistono però alcuni punti in comune per quanto riguarda il supporto necessario quando le persone vengono colpite da ictus. Ecco cosa suggeriscono gli esperti...

1. Premere per una riabilitazione precoce

Secondo Willett, una riabilitazione precoce e costante offre alle persone le migliori possibilità di riacquistare abilità e fiducia, mentre l'accesso continuo alla terapia e al supporto aiuta a sostenere i progressi nel lungo periodo.

"Ascoltare, comprendere e adattare la riabilitazione alla persona e non alla diagnosi fa la differenza", sottolinea. "L'accesso a una riabilitazione tempestiva e specializzata è fondamentale: la guarigione di nessuno dovrebbe essere frenata da lacune nel sistema o da servizi limitati nel tempo".

La Adderley spiega che i sopravvissuti con problemi di linguaggio, ad esempio, dovrebbero avere il supporto di un logopedista, che secondo lei è difficile da reperire al momento. I problemi fisici potrebbero richiedere il supporto di un fisioterapista o di un terapista occupazionale.

"Il livello di assistenza dipende dal luogo in cui si vive", spiega.

"Ma sempre più spesso sentiamo che sono le conseguenze nascoste a influenzare la vita quotidiana, come l'impatto psicologico dell'ictus, un evento devastante che arriva all'improvviso. Si tratta di un evento che comporta un forte trauma e la preoccupazione che possa accadere di nuovo, e questo genere di cose. L'impatto psicologico è enorme".

Crediti: PA;

2. Cercare di capire la profondità della fatica

Adderley afferma che la stanchezza è un grosso problema dopo un ictus e sottolinea che: "I sopravvissuti all'ictus ci dicono sempre che le persone non capiscono cosa intendano per stanchezza: non sono solo un po' stanchi, sono esausti e devono fermarsi quando arrivano a quel punto della giornata".

"Questi impatti nascosti possono essere significativi quanto quelli fisici che sono ben visibili".

La dottoressa spiega che per alcune persone la stanchezza post-ictus "può durare per sempre". In alcuni giorni potrebbe essere migliore di altri e alcuni sopravvissuti potrebbero aver bisogno di un pisolino per "resettare".

"Li mette fuori combattimento - è un gioco che cambia le carte in tavola", sottolinea l'esperta, precisando che se un sopravvissuto si è ripreso abbastanza da poter tornare al lavoro, potrebbe aver bisogno di organizzare la propria giornata lavorativa in modo da potersi riposare un po' a un certo punto.

3. Aiutarli a praticare la terapia

Secondo Adderley ci sono modi pratici in cui i familiari possono aiutare i sopravvissuti all'ictus, ad esempio incoraggiandoli a praticare gli esercizi terapeutici che sono stati loro assegnati.

"Con la logopedia, la fisioterapia e così via, la pratica e la ripetizione sono fondamentali", sottolinea l'esperta. "Sicuramente, per quanto riguarda i problemi di comunicazione, sappiamo che se le persone sono incoraggiate a parlare e a comunicare con i loro cari e a trovare modi per assicurarsi che siano in contatto, questo è davvero, davvero potente".

4. Non finire le frasi

Adderley sottolinea che può essere allettante finire le frasi per le persone che hanno difficoltà a parlare dopo un ictus, ma non è sempre la cosa migliore da fare. "È nella natura umana finire le frasi degli altri o intervenire se c'è un lungo silenzio, quando in realtà, per una persona con difficoltà di comunicazione, bisogna darle il tempo di elaborare il discorso prima che cerchi di dare una risposta", spiega.

5. Aiutateli a entrare in contatto con altri nella loro situazione

Willett afferma che è molto importante aiutare i sopravvissuti all'ictus a entrare in contatto con altre persone che capiscono veramente quello che stanno passando. Per combattere l'isolamento, un senso di comunità e di appartenenza può essere vitale per il benessere", spiega, "offrendo speranza, incoraggiamento e la rassicurazione che nessuno deve affrontare la guarigione da solo".

"Con il giusto sostegno e la giusta comprensione, i sopravvissuti all'ictus possono vivere una vita soddisfacente".

6. Ricordare che non è solo il sopravvissuto all'ictus ad avere bisogno di sostegno

Anche i familiari e gli assistenti hanno bisogno di sostegno, sottolinea Willett: "Svolgono un ruolo essenziale nella guarigione, eppure il loro peso viene spesso trascurato".

La Adderley afferma che la Stroke Association organizza gruppi di sostegno per i caregiver e che anche i caregiver dei sopravvissuti all'ictus possono beneficiare dell'aiuto di altre organizzazioni generiche di caregiver. Spiega: "Si tratta di dare ai caregiver il 'permesso' di sapere che l'ictus ha un impatto anche su di loro e che possono cercare aiuto per le loro esigenze e per quelle del sopravvissuto all'ictus".

"Il senso di colpa è molto forte, quindi è importante che le persone siano in contatto con altri che si trovano in situazioni simili, in modo da sapere che non sono soli. Dobbiamo fare in modo che capiscano cosa è successo e come possono sostenere il sopravvissuto all'ictus e anche mantenere se stessi".

7. Approfittare dei gruppi di sostegno

Adderley sottolinea che il solo fatto di sapere che esistono organizzazioni di supporto specializzate è fondamentale. "Molte persone si sentono come se fossero cadute da un precipizio dopo un ictus e si sentono molto sole, quindi sapere che possono ricevere sostegno da persone che capiscono cosa stanno passando è davvero fondamentale".

8. Siate pazienti

Il recupero da un ictus può continuare per molti anni, spiega Willett, che aggiunge: "Non dovremmo imporre limiti di tempo arbitrari ai progressi: spesso le persone continuano a fare piccoli ma significativi miglioramenti anche dopo i primi mesi".

Adderley aggiunge: "Si vedono persone che fanno cose che nessuno aveva previsto e che raggiungono obiettivi che si pensava fossero irraggiungibili. Quindi il periodo di recupero è continuo".