A encefalomielite miálgica, também conhecida como síndrome da fadiga crônica (ME/CFS), é uma condição de longo prazo que pode afetar diferentes partes do corpo e a causa é desconhecida, de acordo com o site do NHS.

Para dissipar alguns mitos comuns em torno disso, entramos em contato com Tracy Meggitt, uma avó que mora em South Yorkshire, perto de Sheffield, por meio da ME Association. Ela compartilhou sua experiência pessoal sobre como é realmente viver com ME/CFS

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Quando você notou pela primeira vez os sintomas de ME/CFS?

Tracy, agora com 54 anos, começou a apresentar sinais de ME/CFS há 11 anos, quando estava se recuperando de uma infecção viral.

“Em agosto de 2014, tive uma infecção viral e senti muitas dores, dores no quadril e apenas uma sensação geral de mal-estar e falta de energia”, lembra Tracy. “Eu ainda estava com pouca energia e estava com sintomas de resfriado com bastante regularidade por alguns meses. Eu era uma pessoa muito, muito ativa e não conseguia atingir o nível de atividade a que estava acostumada

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âEu costumava preparar refeições noturnas do zero, pois adorava cozinhar, e uma das primeiras coisas que notei foi que não conseguia fazer isso todas as noites. Comecei a fazer isso cada vez menos e comecei a comprar comida para viagem, ou fazer algo que não precisava de preparação, que eu poderia

simplesmente colocar no forno.

Após meses de declínio gradual da energia e aumento dos sintomas, Tracy abordou suas preocupações pela primeira vez com seu médico em janeiro de 2015.

“Eles disseram que parecia uma síndrome de fadiga pós-viral e disseram que ou acabaria por diminuir ou poderia se transformar em ME”, diz Tracy. “Eu tinha ouvido falar de mim em termos de que sabia que eles a chamavam de “gripe yuppie” quando eu era mais jovem, mas eu não sabia nada sobre isso. Eu tive que pesquisar no Google o que era

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Quando você foi diagnosticado oficialmente?

Tracy foi oficialmente diagnosticada com ME/CFS em janeiro de 2018, mas já havia se demitido de sua função de associada de pesquisa biomédica na Universidade de Sheffield naquele momento, pois seus sintomas haviam progredido de leves para graves.

“Eu estava descobrindo que ficaria bem na segunda e na terça de manhã, mas na terça à tarde começaria a ter sintomas de resfriado”, compartilha Tracy. “Eu estava constantemente assoando o nariz, espirrando e me sentia muito letárgica.”

Em seguida, ela pegou uma infecção e, após retornar ao trabalho após um período de licença médica de dois meses, não conseguiu lidar com nem a metade de sua carga de trabalho anterior.

“Eu entrava na segunda-feira, trabalhava algumas horas e ficava totalmente arrasada quando chegava em casa, e depois me sentia pior no dia seguinte, então é por isso que tive que terminar aquele trabalho que eu adorava”, diz Tracy.

“É uma doença muito complexa de entender. Eu tento lidar com isso em termos de tentar encontrar padrões, como quando eu faço isso, isso acontece, mas as coisas mudam o tempo todo e novos sintomas aparecem. Toda vez que penso, estou começando a entender e a pensar que sou capaz de planejar com antecedência, algo erra

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Créditos: PA;

Como você descreveria a sensação de cansaço que sente?

Ao contrário da fadiga normal, a fadiga no ME/CFS não é resolvida adequadamente pelo repouso.

“Eu experimento diferentes níveis de fadiga muscular, ela muda constantemente durante o dia e até mesmo em horas”, explica Tracy. “Se eu fizer um movimento repetidamente, ou se tiver que levantar meu braço para fazer alguma coisa, ele se cansa muito rapidamente.

“A melhor maneira de descrevê-lo com precisão é que meu corpo e suas células simplesmente não estão produzindo energia suficiente para realmente realizar uma ação em primeiro lugar. Toda vez que me esforço demais, sinto mal-estar pós-esforço (PEM), que é um aumento nos meus sintomas habituais, além de outros sintomas e níveis de energia ainda mais reduzidos

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Os sintomas são mais intensos durante o que ela chama de “acidente”.

“Para mim, um acidente é quando meu corpo se desliga. Parece um coma, onde me sinto paralisada, mas também não tenho consciência do que está acontecendo”, descreve Tracy. “É como se as luzes simplesmente se apagassem. Começo a voltar depois de mais ou menos uma hora e começo a me tornar consciente e, finalmente, consigo mover meus olhos e depois mover as pontas dos dedos das mãos e dos pés e, gradualmente, ser capaz de mover partes do meu

corpo.

“A regularidade dos acidentes depende do que eu tive que fazer e eles variam em quanto tempo duram.”

Como o ME/CFS afetou você mentalmente?

Embora Tracy tente se manter positiva, ela acha difícil perder eventos sociais.

“Sou uma pessoa muito positiva, então tenho sorte nesse aspecto”, diz a avó de seis filhos. “Não sou uma pessoa que se preocupa com as coisas, mas você perde muitas coisas ao longo do caminho, como quando tive que parar de socializar e de trabalhar.

“No momento, o que mais me afeta é o fato de que, por estar presa em casa, não consigo sair e fazer coisas com meu marido. Ele pode sair e fazer suas atividades, ir a eventos familiares, e eu não consigo fazer isso. Sinto muita falta de poder participar dos eventos da minha família, perdi três dos batizados dos meus netos recentemente

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O que você gostaria que mais pessoas soubessem sobre ME/CFS?

“Eu gostaria que as pessoas olhassem para isso de uma maneira diferente e considerassem que isso afeta todos os processos do corpo”, diz Tracy. “Comer, falar, usar o cérebro, digerir alimentos consome energia. Eu gostaria que as pessoas percebessem que a quantidade de energia necessária para correr uma milha poderia ser a mesma quantidade de energia que eu preciso para digerir

uma refeição.

Além disso, ela quer enfatizar que ME não é depressão.

“Não é nem um pouco como depressão. Tenho muito entusiasmo, o que provavelmente é um obstáculo, porque muitas vezes acabo me esforçando além da minha capacidade porque sou entusiasmada e com tudo”, reflete Tracy. “Acho que os pacientes com ME se esforçam muito para fazer todo o possível e agradar outras pessoas, mas se alguém comigo diz que não pode fazer algo, na verdade não consegue.”

Você pode encontrar mais informações e recursos sobre essa condição em organizações conceituadas como o NHS, Action for ME e The ME Association.