Sandra Matinhos, välgörenhetsorganisationens grundare, diagnostiserades med tillståndet för sjutton år sedan, vid 35 års ålder, en ganska ung ålder för att gå igenom en av livets mest utmanande resor. "Jag diagnostiserades med trippel-negativ cancer, som tyvärr fortfarande anses vara mycket aggressiv", berättade hon för Portugal News."På den tiden fanns det ingen behandling för denna typ av cancer. Det gör det idag, men jag gjorde en konventionell behandling för andra typer av cancer och kunde lyckligtvis besegra den."
Senare diagnostiserades hon dock med den genetiska mutationen BRCA1, som predisponerar patienter för cancer i brösten, äggstockarna och bukspottkörteln. "Eftersom jag bar på den här mutationen rekommenderades jag att operera bort brösten, så jag gjorde en bilateral mastektomi och tog även bort livmodern och äggstockarna. För att förhindra ett nytt återfall bestämde jag mig för att det var rätt beslut för att skydda mitt liv", berättar Sandra. "Det var inte lätt, och det påverkar djupt din känsla av kvinnlighet."
Krediter: Bild medföljer;
Under ett av hennes många besök på sjukhuset för olika cellgiftsbehandlingar fick hon en uppenbarelse. "Jag vädjade och bad till Gud om en chans att få leva", minns Sandra. "Om jag kunde överleva skulle jag veta att jag hade ett uppdrag att utföra, men jag visste inte vad det skulle vara."
När hon tillfrisknat var hennes första uppdrag att hjälpa de hemlösa. "Jag ville fly undan cancern, så jag började med att stödja människor på gatan, ge dem mat och kläder", fortsatte hon.
Krediter: Supplied Image;
"Det var drivkraften bakom min insikt om att jag är här för att hjälpa människor i utsatta situationer. Sedan började jag komma i kontakt med bröstcancerpatienter som hade ekonomiska svårigheter. De kunde inte arbeta på grund av sin sjukdom, deras partner hade lämnat dem, och genom mina egna erfarenheter kände jag deras smärta."
Krediter: Bild medföljer;
Vid den tidpunkt då Sandra kämpade mot cancern fanns det en stor brist på stödtjänster. "Mina nära vänner och min familj var mitt enda stöd, det var nästan tabu att ha bröstcancer", säger hon. "Jag kände mig så vilsen, och många gånger kunde jag inte hitta de svar jag behövde för att lindra min rädsla. Det var därför jag ville skapa en organisation som kunde ge mig den vård och information som jag hade saknat."
Krediter: Tillhandahålls Bild;
Bortom cancer
Associação Partilhas e Cuidados baserar sitt stöd på två grundläggande pelare: socioekonomiska och psykoemotionella. Det första elementet manifesterar sig i att erbjuda materiella varor och ekonomiskt stöd till människor i nöd, till exempel mat och hjälp med att betala räkningarna. Det finns också många fall med ensamstående mödrar, där välgörenhetsorganisationen tillhandahåller nödvändigheter som blöjor och barnmjölk.
Den andra verksamheten handlar om att stödja patienternas psykologiska behov, med aktiviteter som reiki, hypnoterapi och yoga, samt att organisera stödgrupper som leds av professionella psykologer.
"Vi erbjuder också möjligheten att följa med på sjukhusbesök för behandling och konsultation", berättar Sandra om verksamheten. "Vi gör allt vi kan för att kunna vara där när de behöver oss som mest. Normalt är det bara jag som gör det här arbetet; jag är alltid där med dem, och för dem är det verkligen meningsfullt."
Dessutom finns det två andra tjänster som hon tillhandahåller som är oumbärliga: hembesök och vård i livets slutskede. "För dem som är sängliggande eller inlagda på sjukhus läser vi historier för dem, en bok, vad de än vill höra, eller bara håller dem sällskap och pratar", förklarade hon, "och sist men absolut inte minst uppfyller vi önskningar för människor som närmar sig slutet av sitt liv, så att de även när de ser döden i vitögat kan ha något att klamra sig fast vid för att känna hopp."
Krediter: Bild tillhandahålls;
"Den psykologiska aspekten är en av de mest avgörande faktorerna för att en person ska förbli trogen sig själv. De måste känna att det finns hopp, att det finns något bortom deras tillstånd", tillade hon. "Det är viktigt att människor förstår att även om de har cancer så är de inte underkastade den. De måste tro att de har kontroll över sin sjukdom, över sitt eget liv."
Vittne till pånyttfödelsen
För Sandra är vetskapen om att hon spelar en viktig roll i sina patienters liv all motivation hon behöver. "Ibland finns det en känsla i bakhuvudet som säger åt mig att ge upp, eftersom jag är i kontakt med en mycket svår och smärtsam verklighet som följer unga kvinnor in i döden. Jag är med dem till deras sista dag om det behövs, och många har gått bort", beklagar hon. "Men deras leenden, kramar och tacksamma blickar får mig att fortsätta, känslan av att jag gör skillnad i deras liv, även om det bara är lite."
"Jag har gjort det här frivilligt i 11 år, utan någon ekonomisk ersättning, jag har ägnat hela mitt liv åt det här projektet, och jag tror att det gör att människor i slutändan känner sig mer bekväma", säger Sandra. "De ser att jag har gått igenom allt, och att jag fortfarande finns här för dem."
Krediter: Supplied Bild;
"Det finns en fas då de distanserar sig från mig, när de får beskedet att det inte längre finns något möjligt botemedel", berättar hon. "I det skedet försöker jag underlätta för dem att acceptera det slutgiltiga beskedet och förbereda dem på att de ska gå bort. Jag försöker råda dem att lämna meddelanden till sin familj, göra en fotosession eller spela in sin röst. Sakta men säkert börjar de acceptera mig igen och låter mig stanna hos dem ända till slutet. Men varje fall kan utvecklas på många olika sätt. För min del försöker jag alltid låta dem veta att det viktiga är att de behåller förmågan att ta emot kärlek."
"Men jag ska vara ärlig och säga att jag för två år sedan drabbades av utbrändhet", erkänner Sandra. "Det var när jag upplevde mitt sjunde dödsfall. Jag hade precis kommit tillbaka från en begravning och kommit till mitt kontor när min dotter ringde och berättade att någon annan hade gått bort. I det ögonblicket tappade jag styrkan, lämnade föreningens kontor och sa till mig själv att jag inte skulle komma tillbaka på ett tag, för det var helt enkelt för mycket."
Krediter: Bild som tillhandahålls;
Under den här perioden tänkte hon fortfarande på att hjälpa sina patienter och alla andra som kanske kämpar med bröstcancer. Hon tog sig tid att skapa en anteckningsbok som fungerar som en guide och agenda för bröstcancerpatienter, inspirerad av att hon inte hade hittat någon annan produkt av den typen på marknaden. Den innehåller områden för att hålla reda på möten, medicinering och behandlingar, samtidigt som den innehåller personliga reflektioner och uppmuntran.
Om du vill stödja Associação Partilhas e Cuidados kan du donera direkt till välgörenhetsorganisationen via IBAN PT50 0010 0000 5118 2969 0017 1, eller leverera varor som icke-fördärvliga livsmedel, kläder och verktyg till deras kontor under insamlingsevenemang. Besök gärna https://www.paraalemdocancro.com/, Sandra Matinhos personliga webbplats, som har ägnat sin tid åt att driva denna välgörenhetsorganisation som oavlönad volontär. Där kan du också köpa hennes bröstcancerguide och en bok som beskriver hennes erfarenheter av sjukdomen.








