A Sandra Matinhos, fundadora de la asociación, le diagnosticaron la enfermedad hace diecisiete años, a los 35, una edad bastante temprana para pasar por uno de los viajes más difíciles de la vida. "Me diagnosticaron un cáncer triple negativo que, desgraciadamente, todavía hoy se considera muy agresivo", explica a The Portugal News. "Por aquel entonces, no había tratamiento para este tipo de cáncer. Hoy en día sí lo hay, pero yo hice un tratamiento convencional para otros tipos de cáncer y por suerte pude vencerlo".

Sin embargo, más tarde le diagnosticaron la mutación genética BRCA1, que predispone a padecer cáncer de mama, ovarios y páncreas. "Como era portadora de esta mutación, me aconsejaron que me extirparan los pechos, así que me hice una mastectomía bilateral y me extirparon también el útero y los ovarios. Decidí que era la decisión correcta para proteger mi vida, con el fin de evitar otra recidiva", explica Sandra. "No fue fácil, y afecta profundamente a tu sentido de la feminidad".

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Durante una de sus muchas visitas al hospital para someterse a diversas quimioterapias, experimentó una epifanía. "Supliqué y recé a Dios para tener una oportunidad en la vida", recuerda Sandra. "Si lograba sobrevivir, sabría que tenía una misión que cumplir, sólo que no sabía cuál sería".

Una vez recuperada, su primera aventura en esta misión fue ayudar a los sin techo. "Quería escapar del cáncer, así que empecé apoyando a la gente de la calle, dándoles de comer y donándoles ropa", continuó.

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"Ese fue el motor que me hizo darme cuenta de que estoy aquí para ayudar a la gente en situaciones frágiles. Luego, empecé a entrar en contacto con pacientes de cáncer de mama que tenían dificultades económicas. No podían trabajar debido a su enfermedad, sus parejas las habían abandonado, y a través de mis propias experiencias, sentí su dolor".

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En la época en que Sandra luchaba contra el cáncer, había una gran carencia de servicios de apoyo. "Mis amigos íntimos y mi familia eran mi único apoyo; era casi tabú tener cáncer de mama", menciona. "Me sentía muy perdida y muchas veces no encontraba las respuestas que necesitaba para aliviar mis miedos. Por eso quise crear una organización que me proporcionara la atención y la información que me faltaban".

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Más allá del cáncer

Associação Partilhas e Cuidados basa su apoyo en dos pilares fundamentales: el socioeconómico y el psicoemocional. El primer elemento se manifiesta ofreciendo bienes materiales y ayuda financiera a las personas necesitadas, como comida y ayuda para pagar las facturas. También hay muchos casos de madres solteras, a las que la organización benéfica proporciona artículos de primera necesidad, como pañales y leche infantil.

Además, la segunda consiste en apoyar las necesidades psicológicas de los pacientes, con actividades como reiki, hipnoterapia y yoga, además de organizar grupos de apoyo dirigidos por psicólogos profesionales.

"También ofrecemos la opción de que nos acompañen a las visitas al hospital para recibir tratamiento y consultas", explica Sandra sobre sus actividades. "Hacemos todo lo posible para poder estar ahí cuando más nos necesitan. Normalmente, sólo soy yo quien hace este trabajo; siempre estoy ahí con ellos, y para ellos es muy significativo".

Además, hay otros dos servicios que presta que son indispensables: las visitas a domicilio y los cuidados al final de la vida. "A los que están encamados u hospitalizados, vamos a leerles cuentos, un libro, lo que quieran oír, o simplemente a hacerles compañía y hablar", explica, "y por último, pero no por ello menos importante, cumplimos los deseos de las personas que se acercan al final de su vida, para que incluso cuando miren a la cara a la muerte tengan algo a lo que aferrarse para tener esperanza".

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"El aspecto psicológico es uno de los elementos más fundamentales para que una persona siga siendo fiel a sí misma. Tienen que sentir que existe la esperanza, que hay algo más allá de su estado", añade. "Es importante que la gente entienda que, aunque tenga cáncer, no está sometida a él. Tienen que creer que tienen control sobre su enfermedad, sobre su propia vida".

Testigo del renacimiento

Para Sandra, saber que desempeña este papel vital en la vida de sus pacientes es toda la motivación que necesita. "A veces hay un sentimiento en el fondo de mi mente que me dice que me rinda, porque estoy en contacto con una realidad muy difícil y dolorosa que acompaña a mujeres jóvenes hasta la muerte. Estoy con ellas hasta el último día si hace falta, y muchas han fallecido", lamenta. "Pero sus sonrisas, abrazos y miradas de gratitud me hacen seguir adelante, la sensación de que estoy marcando una diferencia en sus vidas, aunque sea sólo un poco".

"Llevo 11 años haciendo esto voluntariamente, sin ninguna recompensa monetaria, he dedicado todo mi ser a este proyecto, y creo que eso hace que la gente acabe sintiéndose más cómoda", expresó Sandra. "Ven que he pasado por todo y que sigo aquí para ellos".

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"Hay una fase en la que se distancian de mí, cuando reciben la noticia de que ya no hay cura posible", cuenta. "En esa fase, intento facilitarles esa aceptación final y prepararles para su fallecimiento. Intento aconsejarles que dejen mensajes a su familia, que se hagan una sesión de fotos o que graben su voz. Poco a poco tienden a empezar a aceptarme de nuevo, y me dejan quedarme con ellos hasta el final. Pero cada caso puede ir por caminos muy diferentes. Por mi parte, intento hacerles saber siempre que lo importante es que conserven la capacidad de recibir amor."

"Aunque voy a ser sincera, hace dos años sufrí un agotamiento", admite Sandra. "Fue cuando experimenté mi séptima muerte. Acababa de volver de un funeral, llegué a mi oficina, cuando mi hija me llamó y me dijo que otra persona había fallecido. En ese momento perdí las fuerzas, salí del despacho de la asociación y me dije que no volvería en un tiempo, porque era demasiado".

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Durante este periodo, su mente seguía estando en ayudar a sus pacientes y a cualquiera que pudiera estar luchando contra el cáncer de mama. Se tomó su tiempo para crear un cuaderno que sirve de guía y agenda para las pacientes de cáncer de mama, inspirada por el hecho de que no había encontrado ningún otro producto de este tipo en el mercado. Cuenta con áreas para llevar la cuenta de las citas, el uso de la medicación y los tratamientos, al tiempo que ofrece reflexiones personales y ánimos.

Si desea apoyar a la Associação Partilhas e Cuidados, puede hacer una donación directa a la organización benéfica a través del IBAN PT50 0010 0000 5118 2969 0017 1, o entregar artículos como alimentos no perecederos, ropa y herramientas en su oficina durante los actos de recaudación de fondos. No deje de visitar https://www.paraalemdocancro.com/, el sitio web personal de Sandra Matinhos, que ha dedicado su tiempo a dirigir esta organización benéfica como voluntaria no remunerada. Allí también puede adquirir su guía sobre el cáncer de mama y el libro que detalla su experiencia con esta enfermedad.