Według strony internetowej NHS, mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia, znane również jako zespół przewlekłego zmęczenia (ME/CFS), jest długotrwałą chorobą, która może wpływać na różne części ciała, a jej przyczyna nie jest znana.

Aby rozwiać niektóre powszechne mity na ten temat, skontaktowaliśmy się z Tracy Meggitt, babcią mieszkającą w South Yorkshire niedaleko Sheffield, za pośrednictwem ME Association. Podzieliła się swoimi osobistymi doświadczeniami na temat tego, jak naprawdę wygląda życie z ME/CFS.

Kiedy po raz pierwszy zauważyłeś objawy ME / CFS?

Tracy, obecnie w wieku 54 lat, po raz pierwszy zaczęła wykazywać objawy ME/CFS 11 lat temu, kiedy wracała do zdrowia po infekcji wirusowej.

"W sierpniu 2014 roku miałam infekcję wirusową i doświadczyłam wielu bólów, bólów bioder i po prostu ogólnego złego samopoczucia i braku energii" - wspomina Tracy. "Wciąż miałam bardzo mało energii i przez kilka miesięcy regularnie odczuwałam objawy przeziębienia. Byłam bardzo, bardzo aktywną osobą i nie mogłam osiągnąć poziomu aktywności, do którego byłam przyzwyczajona.

"Zwykle przygotowywałam wieczorne posiłki od podstaw, ponieważ uwielbiałam gotować, a jedną z pierwszych rzeczy, które zauważyłam, było to, że nie byłam w stanie robić tego każdego wieczoru. Zacząłem robić to coraz rzadziej i zacząłem kupować coś na wynos lub robić coś, co nie wymagało przygotowania, co mogłem po prostu włożyć do piekarnika".

Po miesiącach stopniowego spadku energii i nasilających się objawów, Tracy po raz pierwszy zwróciła się do swojego lekarza rodzinnego w styczniu 2015 roku.

"Powiedzieli, że brzmi to jak zespół zmęczenia po wirusie i powiedzieli, że albo w końcu ustąpi, albo może przekształcić się w ME" - mówi Tracy. "Słyszałam o ME w kategoriach, o których wiedziałam, że nazywali to "grypą yuppie", kiedy byłam młodsza, ale nic o tym nie wiedziałam. Musiałam wygooglować, co to jest".

Kiedy zostałeś oficjalnie zdiagnozowany?

U Tracy oficjalnie zdiagnozowano ME/CFS w styczniu 2018 r., ale już wtedy zwolniła się z pracy jako pracownik naukowy w dziedzinie badań biomedycznych na Uniwersytecie w Sheffield, ponieważ jej objawy zmieniły się z łagodnych na ciężkie.

"Zauważyłam, że w poniedziałek i we wtorek rano czułam się dobrze, ale we wtorek po południu zaczynałam odczuwać objawy przeziębienia" - mówi Tracy. "Ciągle wydmuchiwałam nos, kichałam i czułam się bardzo ospała".

Następnie złapała infekcję i po powrocie do pracy po dwumiesięcznym zwolnieniu lekarskim nie była w stanie poradzić sobie nawet z połową swojego poprzedniego obciążenia pracą.

"Przychodziłam w poniedziałek, robiłam kilka godzin i byłam kompletnie zdruzgotana po powrocie do domu, a następnego dnia czułam się jeszcze gorzej, dlatego musiałam zakończyć pracę, którą kochałam" - mówi Tracy.

"To bardzo skomplikowana choroba do zrozumienia. Próbuję się z nią uporać, próbując znaleźć wzorce, na przykład kiedy robię to, dzieje się to, ale rzeczy zmieniają się cały czas i pojawiają się nowe objawy. Za każdym razem, gdy myślę, że zaczynam rozumieć i myślę, że jestem w stanie planować z wyprzedzeniem, coś się psuje".

Kredyty: PA;

Jak opisałbyś uczucie zmęczenia, którego doświadczasz?

W przeciwieństwie do normalnego zmęczenia, zmęczenie w ME/CFS nie ustępuje odpowiednio po odpoczynku.

"Doświadczam różnych poziomów zmęczenia mięśni, zmienia się ono nieustannie z dnia na dzień, a nawet z godziny na godzinę" - wyjaśnia Tracy. "Jeśli wykonuję jakiś ruch w kółko lub muszę trzymać rękę w górze, bardzo szybko się męczy.

"Najlepszym sposobem na dokładne opisanie tego jest to, że moje ciało i jego komórki po prostu nie wytwarzają wystarczającej ilości energii, aby w ogóle wykonać daną czynność. Za każdym razem, gdy nadmiernie się wysilam, doświadczam złego samopoczucia po wysiłku (PEM), które jest nasileniem moich zwykłych objawów, a także dalszych objawów wraz z dalszym obniżeniem poziomu energii".

Objawy są najbardziej intensywne podczas tego, co określa jako "krach".

"Dla mnie krach to moment, w którym moje ciało się wyłącza. Czuję się jak w śpiączce, kiedy jestem sparaliżowana, ale nie mam też świadomości tego, co się dzieje" - opisuje Tracy. "To tak, jakby światła po prostu zgasły. Po około godzinie zaczynam dochodzić do siebie i zaczynam być świadoma, a potem w końcu jestem w stanie poruszać oczami, a następnie poruszać końcami palców u rąk i nóg i stopniowo być w stanie poruszać fragmentami mojego ciała".

"Regularność awarii zależy od tego, co musiałem zrobić i różnią się one czasem trwania".

Jak ME/CFS wpłynęło na ciebie psychicznie?

Chociaż Tracy stara się zachować pozytywne nastawienie, trudno jej jest przegapić wydarzenia towarzyskie.

"Jestem naprawdę pozytywną osobą, więc mam szczęście pod tym względem" - mówi babcia szóstki dzieci. "Nie jestem kimś, kto się dołuje, ale po drodze traci się wiele rzeczy, na przykład kiedy musiałam przestać spotykać się z ludźmi i przestać pracować.

"W tej chwili najbardziej dotyka mnie fakt, że ponieważ jestem uwięziona w domu, nie jestem w stanie wychodzić i robić rzeczy z moim mężem. On może wychodzić i wykonywać swoje zajęcia, chodzić na imprezy rodzinne, a ja nie jestem w stanie tego robić. Naprawdę brakuje mi możliwości uczestniczenia w wydarzeniach rodzinnych, ostatnio przegapiłam trzy chrzciny moich wnuków".

Co chciałbyś, aby więcej osób wiedziało o ME/CFS?

"Chciałabym, aby ludzie spojrzeli na to w inny sposób i wzięli pod uwagę, że wpływa to na każdy proces w ciele" - mówi Tracy. "Jedzenie, mówienie, używanie mózgu, trawienie pokarmu - wszystko to zużywa energię. Chciałabym, aby ludzie zdawali sobie sprawę, że ilość energii, jaką mogą potrzebować, aby przebiec milę, może być taką samą ilością energii, jaką potrzebuję, aby strawić posiłek".

Co więcej, chce podkreślić, że ME to nie depresja.

"To w ogóle nie przypomina depresji. Mam mnóstwo entuzjazmu, co prawdopodobnie jest przeszkodą, ponieważ często przekraczam swoje możliwości, ponieważ jestem entuzjastycznie nastawiona do wszystkiego" - mówi Tracy. "Myślę, że pacjenci ze ME bardzo się starają, aby zrobić wszystko, co możliwe i zadowolić innych ludzi, ale jeśli ktoś ze ME mówi, że nie może czegoś zrobić, to naprawdę nie może tego zrobić".

Więcej informacji i zasobów na temat tej choroby można znaleźć w renomowanych organizacjach, takich jak NHS, Action for ME i The ME Association.